Geschichten, die Mut machen und verbinden.

Jede Familie geht ihren eigenen Weg. Jede Diagnose wird anders erlebt. Jede Ausprägung bringt eigene Fragen, Entscheidungen und Erfahrungen mit sich.

Und trotzdem gibt es Momente, in denen man sich in den Worten anderer wiederfindet.

Auf dieser Seite teilen Familien, Betroffene und Angehörige persönliche Erfahrungen mit dem Goldenharsyndrom, mit Ohrmuscheldysplasie, mit Unsicherheit, Alltag, Behandlungen, Begegnungen und dem Leben als Familie.

Diese Berichte ersetzen keine medizinische Beratung. Aber sie können etwas geben, das oft genauso wichtig ist: Orientierung, Verständnis und das Gefühl, nicht allein zu sein.

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2023: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2023

Wertach/Allgäu

2022: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2022

Haltern am See

2019: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2019

Oberhof/Thüringen

2018: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2018

Rehe/Westerwald

2017: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2017

Oberhof/Thüringen

2016: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2016

Wertach/Allgäu

2015: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2015

Oberhof/Thüringen

2014: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2014

Springe bei Hannover

2013: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2013

Wertach/Allgäu

2012: Erfahrungsbericht Jahrestreffen Mai 2012

Haltern am See

2011: Erfahrungsbericht Infotag

München

2011: Bericht zum Jahrestreffen Juni 2011

Springe bei Hannover

2010: Bericht zum großen Info-Tag August 2010

Hannover MHH

2010: Bericht zum Jahrestreffen Mai 2010

Haltern am See

Eigene Erfahrungen teilen

Vielleicht möchten auch Sie Ihre Geschichte teilen. Für andere Familien kann ein ehrlicher Erfahrungsbericht sehr wertvoll sein, besonders dann, wenn sie gerade am Anfang stehen und nach Halt suchen. Ob kurz oder ausführlich, ob als Elternteil, betroffene Person oder Angehörige, jede Erfahrung kann helfen.

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Das Netzwerk Goldenharsyndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V. ist ein gemeinnütziger Verein für Familien, Betroffene und Angehörige in Deutschland. Der Verein fördert den Informationsaustausch und Erfahrungsaustausch rund um das Goldenharsyndrom, Ohrmuscheldysplasie und verwandte Ausprägungen. Im Mittelpunkt stehen gegenseitige Unterstützung, bundesweite Treffen, regionale Begegnungen, Erfahrungsberichte und das Ziel, betroffenen Familien mehr Orientierung und Sicherheit zu geben.

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